No sabía nada de este día, desconocía que existía una federación española, o quizás me sonaba, pero ignoraba a qué se dedicaba y gracias a mamapuede lo he descubierto y hoy, el Día Mundial de las Enfermedades Raras quiero compartirlo con vosotr@s.
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, la Campaña tiene como tema mundial “El cuidado”.
Los objetivos de la campaña de este año son:
• Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.
• Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.
• Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes.
• Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.
Esta información y mucha más la podéis encontrar en la página de FEDER.
Lo que diferencia a estas enfermedades es que no son comunes y no las padece mucha gente. Quizás deberíamos decir que simplemente hay enfermedades y punto, lo de raras no termina de gustarme pero todo el mundo las llama así y yo así seguiré haciéndolo.
Una enfermedad rara afecta a 5 de cada 10.000 habitantes. Según la OMS existen unas 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población afectando a sus capacidades físicas, habilidades mentales, y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. En España existen más de tres millones de personas con enfermedades raras. El dato me parece escalofriante, son demasiadas.
Por desgracia son crónicas y degenerativas y existen muy pocos estudios sobre ellas. Los estudios son caros y al ser «tan poca» la población que las padece no es rentable invertir en su cura.
No haber nacido con una enfermedad rara no significa que no podamos padecerla más adelante, por eso hoy, 28 de febrero es una oportunidad única para darlo a conocer y unirnos en el apoyo a quienes las padecen.
¿Qué pensáis vosotr@s? ¿Conociais este día? ¿Conocéis a alguien que padezca alguna enfermedad de este tipo?
Buen fin de semana 😉
PEQUEBOOM 
Yo tampoco sé mucho de las enfermedades raras, tengo un amigo que tiene un hijo con una enfermedad rara en la piel de nacimiento y están estudiando y probando tratamientos con él. También un primo de mi marido padeció una enfermedad rara y degenerativa de los huesos, fueron muchos años de sufrimiento y quirófano, pero llenos de cariño y esfuerzo por parte de sus familiares y amigos, desgraciadamente yo no llegué a conocerlo. Creo que no debería ser una cuestión de números ni económicos ni de porcentajes, si dedicamos un tanto por ciento de los presupuestos para fines militares por qué no para la investigación de estas enfermedades.
Mención especial al programa homenaje que se va a emitir este domingo.
Gracias por este post.
http://www.rtve.es/television/20140227/emotividad-sorpresas-gran-espectaculo-telemaraton-investigacion-enfermedades-raras/887937
Gracias a ti por compartir. A veces no nos damos cuenta de que esto es real, existe y debe preocuparnos aunque no nos toque directamente.
Sin duda veré ese documental, gracias por el enlace!!!
Tengo que decir que yo desconocía también la existencia de esta asociación, la he descubierto este año y espero que el próximo año organicen algo parecido y sumarme de nuevo.
Gracias por difundir.
A ti por descubrirmelo!
Yo leo, comparto, y me alegra que haya gente que de a conocer este tipo de enfermedades, porque cuando te toca, te sientes solo en el mundo!
Y tanto que sí, no me lo quiero ni imaginar, pero tiene que ser como caerse en la realidad más tremenda que existe, ufff.